お陽さまと一緒に…

次女の病気について、入院中のこと、その時に感じたことなどを書いています。病院の治療以外の治療についても情報として残しています。

自己紹介と脳腫瘍治療法一覧

はじめまして。スーと言います。

【家族構成】

 私(スー)

 ダンナ

 なっつ(長女)

 ひいまる(次女)…5歳の時天国へ

 

 

ひいまるは、4歳の11月頃に脳腫瘍を発症し、5歳の7月に天国へ旅立ちました。

まさか、自分の子どもが脳腫瘍になるなんて、私たち両親よりも先に天国へ帰るなんて、しかもこんなに早くお別れがくるなんて…  夢にも思っておりませんでした。

毎日慌ただしく暮らしていましたが、子どもたちに文句を言いながらも、子どもの成長が楽しみで・・・ずっと、そんな日々が続くものだと信じていました。

でも、

普通と思っていた日々は全く普通ではなく、この上なく幸せであるもの、ということがわかりました。

 

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ひいまるが好きだった綿毛

 

約7か月の間、絶対に治すんだ!ということに一生懸命で、日記などは残していませんでした。

ひいまるが天国へ旅立ちもうすぐ3年が経ちます。

ある時から、ふと、こんなことあったなぁ、と思い出したことを書き留めていくようになったのです。

子どもが脳腫瘍になる確率は、
何万人に1人か、それ以上ではないかと思います。

でも、何万人に1人は幼くして脳腫瘍にかかる子どもがいるのも事実です。

 

そういった子どもさん、その親御さんを応援したい!と思っています。そのために私に何ができるだろう、と考えることがあります。

 

今できること・・・

ひいまるの入院中などで、その時々であったことや、感じたこと、自分たちが試した治療法などを記録として残しておこうと思います。

リアルタイムでの記録ではないので、闘病記とは言えないもしれません。

 

娘の脳腫瘍発症の経緯

2015.10~11  頭痛やおう吐が続く。体調の悪い日がある。

2015.11.11   総合病院で撮ったCTで脳腫瘍を発見。

        すぐに大学病院へ

        入院、検査を行い、開頭手術を行うこととなる。

        ・限度額適用認定証の手続き(職場)

        ・小児慢性特定疾患の申請(県保健センター)

2015.11.16   手術

        朝8時半くらいから夜10時過ぎまでの大手術

     

        手術後2,3日で一般の小児科病棟へ移動

        傷の痛みで泣く日が続く。

2015.11.23   若干の腫れはあるものの笑顔で過ごせるほど元気に回復

2015.11.27   病理の診断が出るまで一旦退院。元気になりました。

12月の始め   病理診断の結果を電話で聞く。“膠芽腫”とのこと。

2015.12.14   放射線治療を行うための2回目の入院

2015.2.4    治療が終わり大学病院を退院。

 

これから、色々書いていく予定ですが、ひいまるがやった治療法や私たちが探した治療は一覧にしてみました。ご参考までに…。

  

 ☆大学病院での脳腫瘍の標準治療

開頭手術

放射線治療

化学療法(テモダール)

 

☆退院後に行った保険適用外治療

自家がんワクチン

癌活性消滅療法(CEAT・マイクロ波

 

☆その他自分たちで探したもの

プロポリス

水素水

アロマテラピー

玄米ホットパック

超短波治療(マイクロ波

遠隔気功

北海道大学 澤村先生(アドバイスをいただいた)

 

☆やりたかった治療や自然療法

さだじぃ。さん

オプジーボ

治験

直伝レイキ

漢方